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DUELO EN PAREJAS CON HIJOS CON DISCAPACIDAD DESDE LA TERAPIA FAMILIA SISTÉMICA

por: Pablo Manrique de la Monja

Graduado en Psicología

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1. Introducción

Llegado el momento, según el ciclo vital que cada uno experimente, las personas imaginamos la realidad de cómo serán nuestros descendientes. Habrá gente que prefiera un sexo u otro, el nombre, el colegio, a qué se va a dedicar, qué cosas se harán cuando nazca, generalmente fantaseamos y creamos expectativas sobre la realidad futura que nos espera en relación con este hijo. Este artículo puede resultar paradójico, hablar de nacimiento y de duelo al mismo tiempo, pero en su transcurso o en su desarrollo se verá la motivación de ser abordado de esta manera.

Cuando hablamos de duelo lo más corriente es pensar en una pérdida personal, un familiar, un allegado que se ha ido y, en principio, no va a volver. Ese “en principio” cobra sentido cuando nos centramos en los diferentes tipos de pérdidas a las que estamos expuestos.

En este artículo nos centraremos en una variable del duelo (Lebrero 2018) que no es tan corriente y, aunque represente entorno al 1% de la población española (Plena Inclusión), nos parece igual de importante y una de las más angustiosas, el duelo ambiguo en familias con hijos con discapacidad intelectual y cómo es la intervención desde un enfoque sistémico.

2. Llegada del primer hijo a la pareja

Generalmente la llegada del primer hijo viene acompañada de una crisis para ambos miembros de la pareja. Entendemos crisis como algo natural que acompaña las distintas fases del desarrollo humano, puede ser un peligro y una oportunidad a la vez. Podemos encontrar parejas que al pasar por esta etapa se vuelvan disfuncionales o, por el contrario, adopten una dinámica positiva y madura con la cual mantener la homeostasis y poder afrontar el futuro de manera adaptativa.

Este acontecimiento va a traer consigo muchos cambios, tanto en la relación de pareja como en toda la familia extensa con los nuevos roles que se crean al añadir un nuevo miembro. El holón conyugal (Minuchin y Fishman) se debe reorganizar para poder compatibilizar de una manera responsable la nueva tarea de la pareja.

Las funciones de los padres se van a ir diferenciando para poder cubrir las demandas del hijo. La madre suele cubrir las demandas de salud y alimentación (Bianchi, 2002), en muchas ocasiones esto suele ser motivo de conflicto, porque el tiempo que antes se dedicaba a la pareja se ve recortado por la nueva situación. El padre tomará la función de nexo entre la diada madre/hijo y el mundo exterior, además deberá renegociar la parte conyugal y sentir que esa desatención que puede llegar a experimentar es parte de la crianza. Toda esta renegociación de condiciones se puede ver afectada por distintos problemas (Bianchi, 2002) que pueden aparecer con mayor o menor frecuencia:

  • Persistencia de la unión Madre-bebé a lo largo del tiempo
  • Intolerancia por parte del padre de ocupar un lugar secundario en esta triada.
  • Excesiva participación de la familia extensa en el cuidado del bebé.

«El padre tomará la función de nexo entre la diada madre/hijo y el mundo exterior, además deberá renegociar la parte conyugal y sentir que esa desatención que puede llegar a experimentar es parte de la crianza»

3. Duelo ambiguo en parejas con hijos con discapacidad

El duelo se puede entender como un proceso que tiene una serie de estadios que hay que vivenciar ante la pérdida de un ser querido, de ideales, de objetos, de partes corporales, de patria, de territorio, de dinero o, como en este caso, de expectativas.

Como hemos dicho anteriormente, el nacimiento de un hijo es un periodo de crisis natural, normativa. La diferencia, en el caso del hijo con discapacidad, es que sería no normativa, lo cual exige a los padres una adaptación más inmediata y, si ya había que modificar aspectos con la llegada de un hijo, en este caso se suman otra serie de factores.

El proceso de duelo que se elabora para superar esas expectativas que se tenían antes de conocer la situación de la discapacidad van a depender de diversos factores y es imposible predecir el proceso que va a vivir cada la familia ante este hecho, aunque si hay ciertos patrones que pueden darnos información del proceso. Es característico que los padres tengan una visión limitada de su situación, que los sentimientos del momento no ayuden a comprenderlo y se sientan paralizados. Estas son reacciones naturales que generalmente dan tiempo para elaborar estrategias más adecuadas y adaptativas, siempre que sea algo temporal y no se vuelva crónico.

Algunas situaciones que suelen darse en este proceso son:

  • Depresión.
  • Sentimientos de culpa.
  • Comportamientos reactivos.
  • Vergüenza.
  • Frustración.

Aunque es muy difícil o imposible pronosticar el proceso que una pareja va a tener en la aceptación y adaptación o no de la persona con discapacidad, hay algunos indicadores que muestran dificultades en dicho proceso:

  • Excesivo apego.
  • Sobreprotección.
  • Trato negligente o abandono.
  • Pobre o nula participación en el proceso de rehabilitación de la persona.
  • Abandono de sí mismos.
  • Actitud sacrificada.
  • Sobre exigencia hacia la persona.
  • Sobreestimulación.
  • Percepción irreal del pronóstico (positiva o negativa).
  • Actitudes de huida.
  • Altos niveles de ansiedad.
  • Actitud desafiante ante los profesionales.

4. Intervención desde la Terapia Sistémica

En los casos de duelo, la pareja y la familia deben realizar una serie de tareas que ayuden a resolver con éxito el proceso de duelo y a recuperar el equilibrio. Son tareas que se deben ir realizando independientemente del orden cronológico, no necesariamente como una sucesión de etapas.

  • Reconocimiento compartido de la realidad.
  • Experiencia compartida del dolor de la pena.
  • Reorganización del sistema familiar.
  • Reinvestidura en otras relaciones y metas en la vida.

En todos los casos es beneficioso cumplir estas tareas, pero no en todos los casos la familia está preparada para realizarlas (Walsh y McGoldrick, 1991). Es en estos casos donde entra en juego la Terapia Sistémica, para intentar que las familias con dificultades en la elaboración del duelo no cronifiquen situaciones desadaptativas y puedan cumplir con éxito las tareas y con ello la elaboración funcional del duelo (Lebrero, 2018).

En terapia hay varias estrategias que se utilizan para poder ayudar a la familia a realizar las tareas necesarias para la elaboración del duelo y la adaptación a la nueva realidad, como pueden ser:

  • Rituales: son experiencias familiares muy importantes que consisten en la prescripción de tareas complejas dotadas de significado simbólico implícito que suponen la ejecución secuencial de múltiples pasos por parte de toda la familia y suelen tener cierto tono ceremonial.
  • Preguntas: las preguntas son una herramienta útil para adquirir un nuevo entendimiento. Es necesario realizar preguntas que hagan recordar las expectativas que se tenían, las cosas que no se han cumplido o se van a cumplir, para que la familia sea capaz de aceptarlo.
  • Lenguaje evocador: por lo general, evitamos utilizar términos relacionados con distintas situaciones que puedan provocar sufrimiento. Sin embargo, esto no ayuda a las personas a la hora de aceptar esas situaciones. En terapia es muy importante utilizar términos evocadores que permitan experimentar sentimientos y hacer consciente la situación presente.
  • Objetos de vinculación: son aquellos objetos que tienen una carga simbólica, en este caso relacionado con las expectativas puestas en el nuevo miembro y que pueden llegar a dificultar la elaboración del duelo.
  • Facilitar la expresión emocional compartida: esto ayuda a la familia a conocer cómo se siente cada uno de sus miembros y formar una realidad conjunta.
  • Construir una nueva narrativa: cada persona construye narraciones a lo largo de su vida que pueden variar con el paso del tiempo. Ayudar a la familia a construir nuevas narrativas basadas en los aspectos positivos y negativos hace que surja una sensación de crecimiento.
  • Genograma y línea de vida: se utiliza generalmente para organizar y recabar información sobre hechos significativos y que estrategias se han seguido para hacerles frente.
  • Mapa relacional: se utiliza para ver cómo se organizan las relaciones familiares, los límites, las jerarquías y que variaciones ha sufrido según la influencia de los hechos.

Como hemos dicho anteriormente, cada familia y cada duelo es único, estas son algunas de las estrategias que se siguen en terapia y que son útiles a la hora de ayudar a las personas a superar partes del duelo donde se puede haber generado mayor dificultad.

Todas estas estrategias se deberían potenciar con una adecuada detección y atención temprana para iniciar las acciones terapéuticas necesarias en cada caso, lo cual reportará de forma positiva en la persona y en la familia.

«Aunque es muy difícil o imposible pronosticar el proceso que una pareja va a tener en la aceptación y adaptación o no de la persona con discapacidad, hay algunos indicadores que muestran dificultades en dicho proceso»

5. Conclusiones

Los procesos de duelo están presentes en la vida de todas las personas, no sería correcto afirmar que todo proceso de duelo es o llega a ser patológico. La llegada de un hijo con discapacidad suele ser inesperada y difícil. Contar con una buena red de apoyos, con profesionales capacitados que informen y orienten en el proceso constituye uno de los puntos clave para lograr una buena adaptación.

Si los problemas de ajuste a la nueva situación se cronifican sería recomendable acudir a Terapia Familiar Sistémica.

6. Bibliografía

  • Vallejo Martinez J.D. (2001). Duelo de los padres ante el nacimiento de un niño con discapacidad. Iatreia. Revista Médica Universidad de Antioquía, 14(2), suplemento.
  • Gomendio Herranz, L. (2019) Duelo y Terapia familiar sistémica. Universidad pontificia de Comillas.
  • Pereira Tercero, R. (2016). Abordaje Sistémico del duelo. EVNTF.
  • Quiroz-Chagoya, M.A. (2017). Del duelo a la pérdida ambigua: un análisis sobre el duelo tras la presencia de discapacidad en hijos y/o hijas. Revista electrónica de educación especial y familia, 8(1), 74-85.
  • Espinal, I., Gimeno, A. y Gonzalez, F. (2004-2006) El enfoque sistémico en los estudios sobre la familia. Revista internacional de sistemas, 14, 21-34.
  • Picado. B. (2020). Afrontar el nacimiento de un hijo con discapacidad: un duelo necesario. Belén Picado Psicología. http://Belenpicadopsicología.com
  • Torres. E. La llegada de un nuevo hijo a la familia y sus implicaciones psicológicas. Instituto Centta.
  • Semenova Moratto, N., Jazmín Zapata, J., Messager, T. (2015). Conceptualización de ciclo vital familiar: una mirada a la producción durante el periodo comprendido entre los años 2002 a 2015. Revista CES Psicología, 8(2), 103-121.

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